［出处］罕见癌症提出独特挑战
2017-06-02 原文作者：Stacy Simon 翻译：麻省医疗国际 漆琳 美国癌症协会
根据美国癌症协会研究人员编写的一份报告，美国大约1/5的癌症确诊为罕见的。该报告定义每10万人不到6例为罕见癌症类型。
MPH报告的首席研究人员和美国癌症协会乳腺癌和妇科癌症院内研究监测主任Carol E. DeSantis说“癌症一直是很困难的，但是被确诊为一种罕见癌症提出了更多的挑战。”“当医生不能确定你患有哪种癌症时，对于患者和他们的家庭来寻找信息和支持是充满挑战的。”
作为一个群体，罕见的癌症比常见癌症更难诊断，并且经常涉及许多医生的访问和误诊，从而排除更常见症状的原因。因此，他们更可能在后期诊断，这可能使他们更难治疗。此外，罕见癌症的治疗方案通常比普通癌症更有限，效果更差。这个部分原因是因为罕见癌症的临床研究不足和临床试验较少，因此很难招收足够的人进行研究。
有关美国罕见癌症负担的资料也有限。该报告的作者使用北美中央癌症登记处协会和监测，流行病学和最终结果（SEER）项目的数据，全面审查100多种罕见癌症类型的当代发病率，诊断阶段和生存期。
年轻人中的罕见癌症
儿童，青少年和年轻人中罕见癌症的比例较大。20岁以下年龄段的罕见癌症占大多数的确诊为71％，其中39％在20至39岁之间确诊。40岁以上成年人的罕见癌症的确诊为17％至20％。
罕见癌症的儿童、青少年、年轻人（约80％）的5年相对生存率明显高于40岁及以上的罕见癌症成年人（60％以下）。然而，在所有年龄组中，确诊患有罕见癌症的患者生存率低于确诊为常规癌症的患者。
减轻负担
作者写道：“为了减少罕见癌症的负担，需要继续努力开展预防，早期检测和治疗的干预措施，这些发现往往可以为所有的癌症患者提供知识。”
招募更多的人进入临床试验的策略包括国际合作和研究设计中的变化，将最大限度地减少患者的发现。2011年，国际罕见癌症研究所作为美国、欧洲和加拿大研究机构的联合倡议成立。2014年，国家临床试验网络在美国启动，重点是研究罕见癌症。
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