他们让癌症晚期患者“走”得有尊严

“你是重要的，因为你是你，你一直活到最后那一刻仍然是那么重要，我们会尽一切努力帮助你安详离去，但也尽一切努力让你活到最后一刻。”这句话出自世界上第一所临终关怀医院的创始人、英国的一名护士西希里？桑德斯，简单的文字叙述为那些即将面临死亡的患者带去了温暖，也带去了尊严。

“临终关怀”理念，自20世纪80年代进入中国以来，又被译作“舒缓治疗”等，一方面减轻了老百姓传统观念的束缚，一方面也使得医学变得更有“温度”。而在这一理念背后，离不开医务人员的付出和努力。

2012年，上海将舒缓疗护工作试点建设纳入到政府实事项目中去，以解决末期病人就医困难问题，上海市嘉定区迎园医院即为全市18个试点的社区卫生服务中心之一。5年来，这里一支由15名医护人员组成的安宁疗护团队，为超过300名癌症末期患者开展安宁疗护服务。

在他们的带动下，百名社工和志愿者一起加入到这个行列，陪患者聊天拉家常、过生日，教他们做手工、插花等，冰冷的病房如同温暖的家庭，患者在这里看着电影、听着音乐，没有身体的疼痛，也没有死亡的恐惧，多的是一份勇气和尊严。

病房布置温馨，配备生活设施齐全

2017年10月9日，86岁的卜阿婆住进了迎园医院的安宁疗护病房，这个决定是她的三个子女共同做出的。

卜阿婆的女儿孙女士告诉澎湃新闻记者，她的母亲左肾长了肿块，大小约8×12公分，之前去大医院看过，但因年纪太大，手术风险太高，再加上心脏、哮喘等疾病受限，甚至过不了“麻药关”，通过向朋友打听，最终送入这里“宁养”，这也是家人权衡再三之后的选择。

“我们只告诉她心脏不好，血压很高，希望她能在这里舒舒服服地走，我们也不想看着她病痛地走。”孙女士说，因她母亲年事已高，又住在老式公房四楼，上下楼梯不方便，就医、配药都很不便，一旦病发又担忧送医不够及时，而在这里，只要有空家人都会来看望她，医务人员也可以随时发现她的病情，及时消除她的疼痛。

安宁疗护科科长金静娴告诉澎湃新闻记者，入住安宁疗护病房的患者，大多为癌症末期患者，其中70%都存在疼痛症状，对这些患者来说，镇痛治疗最为关键，其次是心理慰藉，包括倾听和陪伴。

一个多月的药物治疗起了作用，卜阿婆的病情有些缓解。病房护理员张荔告诉记者：“阿婆刚来的时候透不过气，我们以为没有多少时间了，但现在看来，她的精神越来越好了，自己还可以下来走走。”

卜阿婆入住的安宁疗护病房与一般医院的病房有所区别。医院院长管金发告诉澎湃新闻记者，早在五年前，该院作为上海市政府实事工程项目——临终关怀（舒缓疗护）试点单位，安宁疗护科于2012年正式成立，当时医院就对现有病房的格局进行调整和改造，面积达900余平方米，其中门诊面积有88平方米，分为候诊区、诊疗室、检查治疗室等，病房面积超过800平方米，共有10张病床，“专门设置了舒缓疗护评估室、检查治疗室、谈心室、关怀室等，同时还配备了沐浴床、电视机、冰箱等生活辅助设施，为了让病人消除对疾病的恐惧，病区内统一采用粉色的窗帘、家庭式的床单元。”

不仅如此，病区设置如同家一般，即使在走廊大厅内也安装了电视机，放置了长凳子，病人走出病房，就可以边聊天、边看电视。而在休息室内，放置了桌椅、一侧书柜还有诸多品类的书籍，墙壁上还张贴着医护人员和病人一同写下的“爱的寄语”。

“我们的工作虽局限在这900多平方米的科室，但其中的意义是重大和深远的。”管金发告诉记者，“我们既在为病人解除痛苦，也在为家属化解悲伤，更是在传播生命关怀的一种新的理念，在推动对死亡传统观念的转变，“虽然我们不能抢救患者的生命，甚至都不能延长患者的生命，但是我们在尽力让每一个生命在最后的一刻依然是坦然的、是有尊严的，像秋叶般静美与安详。”

引入社工志愿者一同服务

医院统计数据显示，在安宁病房开设出来的五年内，截至2017年11月底，已经陆续服务了313名患者，他们中年龄最大的为95岁，最年轻的年仅39岁。生命是有限的，但医学的温度可以是无限的。在这里，医护人员尽最大的努力满足患者情感和归属的需求。

安宁疗护科护士长陈烨至今难以忘记那名最年轻的患者田石（化名），2017年6月住院，8月就离世了，“他很优秀，（学生时代）高考分数线超出了北大的，毕业后在上海一家企业工作，但不幸患上了直肠癌，这个疾病让他没办法吃东西，每天只能依赖营养液维持生命。”

“我们没办法留住他，但一直在想尽办法满足他。”陈烨眼里的田石是一个可爱的病人，很信任她，每次下班后，她都会陪他去聊会儿天。

她回忆说：“他很喜欢吃东西，在网上淘了很多食物装进购物车，告诉我们‘等我出院了，要买下所有好吃的’，还说会带着我们一起去他公司食堂品尝美食，他爱喝奶茶，但每次喝一口、尝一下就会吐掉，因为他有肠梗阻，不能吃东西，只能过个‘干瘾’，我们有时候就会拿一些美食回来给他尝，他会变得很开心。”

陈烨说，对这里的病人来说，医务人员的一个眼神，一句知心的话语，甚至一个握着他手的动作，对病人来说都是一种强大的力量。

为了更好地、更有针对性地提供个性化安宁护理，每个病人在入院时，病区内的医务人员除了掌握患者病情之外，还会联手社工部对患者的心理状况、服务需求进行评估，逐一建立个性化的服务方案，陪伴病人聊天、教他们做一些手工，为病人过生日……

为了让病人和家属更好地沟通，病房内实现了无线网络全覆盖，还配备了2台iPad，方便患者和家属随时进行视频通话，同时还建立了微信群，搭建医患以及家属之间沟通交流平台。

陈烨记得，曾经有一名罹患胃癌的王老伯，住院期间希望能看看刚出生的外孙。“我们最终通过和他女儿视频通话，把她自己和小宝宝的照片通过病房iPad传过来，王老伯当时就激动地流下泪水，那一刻让我们也很暖心。”

成立“心灵发现会”疏导医护人员

在舒缓疗护病房工作的医护人员，经常看到的是病人离去，悲伤的情绪经常萦绕在大家的心头。这里的病人，大多生存期不超过3个月，有时刚与病人建立起感情，又不得不看着他们从眼前“消逝”。

然而，即使再悲伤难过，医务人员依然需要用认真专业、饱满积极的态度照顾其余的患者。如何去抚平这些医务人员内心的创伤？

迎园医院自发创办了“心灵发现会”，定期开展各项专题活动，以疏导医护人员心灵上的“不畅”。澎湃新闻记者 陈斯斯 摄

面对工作的特殊性，2013年起，迎园医院自发创办了“心灵发现会”，定期开展各项专题活动，以疏导医护人员心灵上的“不畅”。通过聘请院外心理医生，让患者与医护人员一起做游戏，交流工作中遇到的困难，分享彼此的心情，共同感受积极向上的生活态度，缓解工作中带来的负能量。

每个这里的医护人员都会认同“心灵发现会”这种心理疏导方式。

“这是我们心灵的港湾。”护士长陈烨深有感触，“心灵发现会”就是把临床上碰到的病人案例拿出来跟大家分享，把内心的情绪充分地表达出来，无论伤心的、开心的，都是一种情感的宣泄，通过分享，心理压力可以得到释放，负面情绪也会有所缓解。

除了“心灵发现会”，写护理日记也是另外一种方式。护士韩燕婷还记得，曾在一天之内听到一个卵巢癌患者刚来马上又去世了，面对工作板上死亡一栏的名单，她感慨“生命真的太脆弱，死亡太可怕，可怕得让人猝不及防。”她将这一心情写进了护理日记。

而护士陈佳丽则为一名病人及其家人感动，她在日记里写道：12床的老太走了，以后再也不会看到他的老伴儿在他床旁忙碌的身影了……我想我老了，子女有子女自己的生活，忙工作忙孩子，是否只剩下我哥我丈夫了，那么我现在反倒有些羡慕那个老太，有老伴儿一路相陪，直到生命最后最后一刻，没有更多的激情，有的是相濡以沫……“通过写日记的方式，我们也在学习如何面对死亡，如何尊重生命。”陈佳丽表示。

“心灵发现会”服务项目一度在“舒缓疗护伦理与实践”国际研讨会上获得大会交流发言奖，还得到了业内人士的一致好评。

五年来，嘉定区迎园医院的医务人员、社工、志愿者等，总共收获了35面锦旗、44封表扬信，被患者家属亲切地称为“生命最后的守护天使”，而该院也成功创建为全国临终关怀示范基地。