世界多发性硬化日：多发性硬化症病人的生存现状

2015年5月27日是第七个世界多发性硬化日。多发性硬化（Multiple Sclerosis）是一种无法治愈的神经系统进展性疾病，主要损害脊髓、大脑以及视神经，易发于15岁-40岁青壮年人群，常见的症状有视力模糊、身体麻木、四肢异常疲劳等，如不治疗，严重时会造成突然失明、瘫痪。多发性硬化患者以女性居多。比例大约是男性病例的2倍多。我国目前还缺乏这方面的流行病学数据，特点尚不明确。全球有超过 250万名多发性硬化患者。 在美国，多发性硬化是导致中青年致残因素第二位，仅次于车祸。

吴彦啸， 28岁，北京人，患多发性硬化症8年。“坐轮椅没关系，生活依然继续，我只是换了一种行进的方式”。

吴彦啸第一次发病是2006年，当时突然手脚不灵便，耽搁了两三天准备去附近一家区级医院时，腿已经不能动弹，要靠双手抱着腿才能挪动下床。当时医院怀疑中风，或者是脑瘤，但都未能确诊。病情减轻后出院，随后大约以半年一次的频率复发，一次比一次严重。直到第四次发作，才被基本确诊为“多发性硬化症”。

多次复发后，吴彦啸基本要靠轮椅行动。由于很多基层医院神经科大夫对“多发性硬化症”并不了解，非常多的病人不能确诊，随着一次次复发加重，失去控制病情的最佳时机。

独立的吴彦啸并没有和父母一起住，妈妈专门给她租了附近一楼的一居室，为了她出行方便，爸爸亲自动手，把一楼的台阶拆除掉，加上了防护板和扶手，用水泥给女儿筑起了一个“无障碍通道”。

屋子里的每扇门框都被爸爸锯掉了一块，这个宽度刚好合适吴彦啸的轮椅能自如进出。

吴彦啸的鞋子永远都是放在高处，因为对于她来讲，坐在轮椅上弯身拿鞋子穿鞋都是很危险的，独居的她一旦摔倒会很麻烦。

吴彦啸的朋友抄写给她的一首小诗。花会凋谢，青春会消逝，但勇敢会帮她找到新的境地。

做饭是吴彦啸最喜欢干的事，但由于神经受到伤害，她的手抓握并不像一般人那样有力，她做饭时持锅、铲都是翻腕朝上，靠腕力拖住物体。

吴彦啸的自主能力很强。今天是她去医院继续治疗的日子，朋友开车送她，她能自己上车，然后把轮椅拆卸，放到车里。

吴彦啸在康复室锻炼，适当的康复能够使肢体神经得到锻炼和恢复。她的T恤上印着“born to annoy”（扰世而生）。

小燕（化名，右三），21岁，吉林人，患多发性硬化症3年。“感谢家人，他们为我付出太多。奶奶，我爱你！”

两年前初次发病时，小燕才18岁。多发性硬化症多发于20-35岁的青壮年，女性患者多于男性患者，约为后者两倍。

身处吉林县城的小燕，并没有吴彦啸那样可以在专业的康复中心进行康复锻炼，妈妈和奶奶坚信按摩僵硬的腿脚是有用的。

就在拍摄当天，小燕突然发病，全身无知觉，心跳加速，呼吸困难。奶奶焦急地抚摸着小燕的背。

冰凉的注射液一会儿便让小燕的手冰凉。奶奶紧紧捂住注射管，希望用自己的体温捂暖注射液。

痰阻止小燕顺畅吸氧，妈妈用嘴为小燕吸痰。

药物作用下，小燕逐渐有了知觉，妈妈开始用吸管给她喂食。

奶奶开心地看着输液瓶，再输3瓶小燕就可以停药了。

小燕终于有惊无险，全家人都露出了笑容。对于小燕一家来讲，每天平平安安地为小燕擦洗、按摩、喂饭就是幸福，发病时能顺利脱险就是最大的成功。但谁也不知道下一次病发是什么时候。

高稳， 29岁，湖北人，在京治病，患病4年。”痛苦无法回避，那就尝试享受它。“

患病4年的小高希望自己能够生活自理，但这很困难。在激素药物的刺激下，他的体重从140斤增至210斤，体重成为他生活自理的承重负担。

清晨，小高从晨色中醒来。

小高醒来的时候母亲已经起床许久了，母亲就睡在帘子外的一张小床上。

高妈妈已退休。小高生病后一家三口到北京治病，父亲在北京打零工，住在别处。小高的医药费和理疗费都靠父亲打零工的收入和母亲的退休金。

来自湖北的小高有早起冲澡的习惯，他直接坐在马桶上冲澡。

专业理疗师为小高做肢体恢复训练。训练几乎天天不间断，每天一次。小高一家在这一项上的月花费大约是3000元左右。

午饭后，母亲经常会带小高到附近的小河边散步，为小高按摩四肢。

常年坐轮椅之余，小高离开轮椅在双拐的支撑下走几步，对于活跃腿部肌肉有好处。这也是锻炼恢复的一种方式。

贾芬梅，54岁，北京人，患多发性硬化10年。“对生活，总要面带微笑。”

虽然患病多年，但贾姐很乐观，且看上去比自己的实际年龄要年轻。

患病多年的她腿脚不便，在家里，椅子就是贾姐最有力的“交通工具”。

弹钢琴是贾姐的爱好，也是打发时光的好办法。很多多发性硬化患者的手指会不灵，且握力小，弹钢琴也是锻炼末端肢体的一种方式。

贾姐的女儿20多岁，上班两年了。贾姐和年轻人一样，使用ipad，玩qq。

包子是北方人的大爱，贾姐很利索地开始和面。多发性硬化患者在饮食上并无特别的要求，少盐、少油腻和辛辣刺激，健康且有节制即可。

吃完午饭，贾姐开始化妆，虽然腿脚不便出门不多，但她凡出门必化妆。她觉得这是人的一种生活态度问题。

坐上轮椅，收拾东西准备外出做针灸治疗。患病来每周两次的针灸几乎从未间断，光这一项已经花费不菲。

做完针灸，贾姐在附近的一个小公园散心。

一个跑步的锻炼者从贾姐的轮椅旁跑过。

公园里锻炼者飞舞的彩色飘带吸引了贾姐的注意力。

2015年5月27日是第七个世界多发性硬化日。5月，正是万物兴盛、鲜花开放的日子，但不是所有的生命都能盛年兴旺。多发性硬化症是一种多发于青少年、无法根治的罕见疾病，发病初期会出现四肢麻木、视力模糊等症状，随后病人会逐渐失明、肢体部分失觉，直至全身瘫痪。

病人比正常人更接近自己的灵魂。身体的不适、生活无法自理、巨大的经济压力、家人殷切的努力和抗争，所有这一切让病人深切地感受到生的不易和爱的艰辛。多发性硬化之家通过论坛选取了4名有代表性的病友进行了跟踪拍摄，希望通过影展的形式，展示多发性硬化病友顽强不息的精神，和他们家人无私无限的爱。

但由于各种限制，我们能接触到的病友、活跃在病友会在线平台的病友们往往是医疗条件和经济条件略好的。更有为数众多的、处于偏僻地区的病友甚至不知道自己所患何病、因为经济压力而放弃治疗。我们期望能为所有病友提供各种权威信息，促成病友间的交流，并为贫困病友寻求社会各界的帮助。

愿天下无病，家家合欢。