中国罕见病现状
2018-08-23 罕见病发展中心(CORD)主任黄如方 罕见病发展中心(CORD)主任黄如方
国际确认的罕见病有五六千种,约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中,约有80%是由于基因缺陷所导致的。从全球罕见病的发展来看,中国要比美国、加拿大、澳大利亚、法国、日本及巴西等国家要晚很多,在科研、诊治、权益保障、社会宣传等各方面都要薄弱。目前中国罕见病的现状主要有以下几点:一、罕见病医学研究、诊疗水平低下中国最早的有关罕见病的医学法规是在1999年出版的《药品注册管理办法》中提到罕见病
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